Skyggebørn skal ud af skyggen

Der er de senere år kommet mere og mere fokus på de raske søskende til alvorligt syge eller handicappede børn. Og det er godt, for de raske søskende – de såkaldte skyggebørn – har nemlig hårdt brug for at blive set og hørt og ikke leve i skyggen af bror eller søsters sygdom. Men hvordan hjælper man skyggebørn ud af skyggen – eller hvordan forhindrer man, at de overhovedet ender der?

Som vi tidligere har skrevet om i artiklerne her og her, er det ikke altid lige let at være søskende til en alvorligt syg eller handicappet bror eller søster. Skyggebørnene kæmper ofte med en hverdag med mangel på opmærksomhed, hvor en stor del af forældrenes fokus er på den syge eller handicappede bror eller søster.

Forældrene skal jonglere mellem at tage hånd om den syge søskende, samtidig med at de skal få familielivet og hverdagen til at fungere. Det er både mentalt og fysisk hårdt, og derfor er overskuddet til fokus på de raske søskende ofte begrænset. Og det kan den raske søskende på den ene side godt forstå, og derfor gør den raske søskende alt for at skjule egne behov og negative følelser over for forældrene, så de ikke skal bekymre sig yderligere. På den anden side kan den raske søskende alligevel godt føle sig tilsidesat, glemt og alene med sine følelser.

Den raske søskende har nemlig også brug for sine forældre – særligt når der er sygdom i familien – og er der tale om en længerevarende periode, hvor mor eller far ofte ikke har overskud til den raske søskende, kan det resultere i svære følelsesmæssige reaktioner hos den raske søskende. I en rundspørge* foretaget af Danske Patienter svarer mere end hver tredje forældre, at deres barn oplever psykisk mistrivsel i forbindelse med sygdom hos en søskende, i mens 16 procent oplever, at barnet får angst eller depression.

Manglende fokus fra både skole, sygehus og kommune

Det er dog ikke kun manglende opmærksomhed fra mor og far, som har indvirkning på barnets trivsel i hverdagen. I rundspørgen foretaget af Danske Patienter viser det sig blandt andet, at hele 80 procent angiver, at skolen ikke spørger ind til det pårørende barns trivsel – selvom over 60 procent af forældrene har savnet dette fokus fra skolens side. 61 procent af forældrene angiver desuden, at der ikke er nogle relevante tilbud for børn, som er pårørende til en syg søskende – på trods af, at sygdommen som beskrevet også kan have vidtrækkende konsekvenser for det pårørende barn. Det bliver ifølge rundspørgen gennemgående spurgt for lidt ind til det raske barns trivsel og behov – både i mødet med lægen, sygehuset, skolen og kommunen.

Hvordan kan man hjælpe skyggebørnene ud af skyggen?

Der er altså tydeligvis stadig brug for mere fokus og flere tilbud til søskende til alvorligt syge eller handicappede børn. Der findes dog flere råd til, hvordan man kan hjælpe skyggebørn – hvad enten man er forældre, pårørende, sundhedsfagligt personale, lærer eller noget helt femte. Center for Børneliv (nu en del af Børns Vilkår) har tidligere beskrevet en række behov, den raske søskende har, som man bør forsøge at dække. Kort opsummeret er det følgende behov, som ofte gøre sig gældende:

1. Behov for at have nogen at tale med – mange søskende til alvorligt syge eller handicappede børn oplever, at de mangler nogen at tale med. Mor eller far har ofte ikke tid eller overskud, og den raske søskende vil ikke belemre dem med yderligere bekymringer. Pårørende har ofte også mest fokus på den alvorligt syge eller handicappede søskende – de spørger ofte ind til, hvordan det går med den alvorligt syge eller handicappede bror eller søster, men glemmer også at have fokus på det raske barn.
2. Behov for viden – raske søskende oplever ofte ikke at få særlig meget viden om, hvad der sker med bror eller søster, hvilket kan skabe usikkerhed og frygt. Det er derfor vigtig løbende at informere barnet om status og de fremtidige udsigter.
3. Behov for at blive inddraget i plejen – i det omfang det er muligt, kan det sundhedsfaglige personale inddrage den raske søskende i plejen. På den måde vil den raske søskende komme til at føle, at han/hun er med til at gøre en positiv forskel for sin bror eller søster.
4. Behov for solosøskendetid – den raske søskende har brug for at føle opmærksomhed fra forældrene, så de kan få bekræftet, at de har betydning. På den måde bliver det også lettere for den raske søskende at gå i ”opmærksomhedsunderskud” de dage, hvor forældrene ikke har så meget tid til den raske søskende.

Støtte til skyggebørn

Som indledningsvist beskrevet er der de senere år kommet mere fokus på, at søskende til alvorligt syge eller handicappede børn har brug for støtte. Der findes derfor efterhånden flere organisationer og patientforeninger, som har konkrete tilbud til skyggebørn – blandt andre:

• Organisationen Skyggebørn favner bredt og tilbyder samtalegrupper for børn i sorg. Tanken bag grupperne er at hjælpe børnene til at sætte ord på deres følelser, samtidig med at de møder andre i samme situation som dem selv. Skyggebørn er både for børn, der er søskende til alvorligt syge eller handicappede børn, men også for børn der har mistet en forældre. Samtidig tilbyder organisationen både individuelle samtaler og familiesamtaler. Alle tilbud til børnene og deres forældre er gratis.
  Læs mere på organisationens hjemmeside: https://skyggeboern.dk/
• Patientforeningen Hjerteforeningen står bag initiativet Hjertesøskende. Her kan børn og unge, der har en bror eller søster med en hjertesygdom finde gode råd og møde andre i samme situation. Hjerteforeningen planlægger forskellige aktiviteter for børnene – blandt andet weekendture hvor søskende til hjertebørn kan blive forkælet og få en god oplevelse sammen med andre i samme situation.
  Læs mere på Hjertesøskendes hjemmeside her: https://hjerteforeningen.dk/soeskende/
• Børn, Unge og Sorg er en organisation, der tilbyder gratis støtte og behandling til børn og unge under 28, hvis forældre eller søskende er alvorligt syge eller døde.
  Læs mere på organisationens hjemmeside her: https://bornungesorg.dk/

Hvordan kan Det Sundheds- og Socialfaglige Børneteam hjælpe skyggebørnene?

Som beskrevet i artiklen Hvordan kan man støtte søskende til alvorligt syge eller handicappede børn har vi i Det Sundheds- og Socialfaglige Børneteam også fokus på, hvordan vi kan støtte søskende til alvorligt syge eller handicappede børn. Når vi er i hjemmet hos det syge eller handicappede barn, kan vi, i det omfang det er muligt, inddrage den raske søskende i plejen af den syge søskende. På den måde vil den raske søskende, som tidligere beskrevet, komme til at føle, at han/hun er med til at gøre en positiv forskel for sin bror eller søster.
Derudover kan vi ved at være i hjemmet og tage os af de sygeplejefaglige opgaver give forældre tid og ro til at koncentrere sig om de raske barn. På den måde frigøres tid til eksempelvis solosøskendetid.

*809 forældre til et eller flere børn under 18 år, som lever i en familie, hvor en forældre eller en søskende lider af en fysisk eller psykisk sygdom har svaret på en rundspørge foretaget af patientforeninger under Danske Patienter: https://www.danskepatienter.dk/politik/nyhedsarkiv/boern-med-syge-soeskende-oplever-stress-angst-og-depression