Hvordan kan man støtte søskende til alvorligt syge eller handicappede børn?

Søskende til alvorligt syge eller handicappede børn har det ofte svært. Det er nemlig en udfordring at have en bror eller søster, der er alvorligt syg eller har et handicap. For disse søskende kan udfordringerne blive så uoverkommelige, at de får en negativ indflydelse på deres trivsel. I sit virke kan sygeplejersken dog både direkte og indirekte støtte disse søskende, og derved være med til at afhjælpe mistrivsel. Det konkluderer tre sygeplejerskestuderende fra VIA University College i deres bachelorprojekt.

Søskende til alvorligt syge eller handicappede børn bliver ofte overset som pårørende. Ifølge en undersøgelse foretaget af Danske Patienter oplever hele 60-70% af de adspurgte forældre, at deres børn ikke får støtte fra omverden i forbindelse med sygdom hos en søskende. Derfor satte de tre sygeplejerskestuderende Trine, Camilla og Maria sig for at undersøge, hvordan sygeplejersken – med fokus på søskendes håndtering af det at have en syg eller handicappet bror eller søster – kan støtte den raske søskende og bidrage til en positiv udvikling.

Søskende har brug for at blive informeret

I deres projekt beskriver de tre sygeplejerskestuderende, at det for børn med en syg eller handicappet bror eller søster ofte er vigtigt at blive informeret om sygdoms- og plejeforløbet. Hvad er det, der foregår med bror eller søster? Den raske søskende har brug for at vide, hvordan det står til med bror eller søster, samt hvilke fremtidsudsigter der er for familien som helhed. Ved at blive fortalt om de her ting kan de mange spørgsmål, som de raske børn ofte sidder tilbage med, blive afmystificeret, og den frygt som barnet oplever, vil blive reduceret. Information vil nemlig give barnet en bedre forståelse for den belastende eller truende situation. I projektet konkluderes det, at sygeplejersken derfor kan bidrage til en positiv udvikling hos barnet ved at være opmærksom på at være tilgængelig og bevidst om søskendes behov for information. I samråd med forældrene kan sygeplejersken for eksempel gå ind og fortælle barnet om, hvorfor hun er i hjemmet og hvilke opgaver hun varetager.

Den raske søskende vil gerne hjælpe

I projektet bliver det beskrevet, at det raske barn ofte har brug for at blive inddraget i opgaverne relateret til den syge eller handicappede søskende. På den måde føler barnet, at det er med til at gøre en positiv forskel for bror eller søster, og barnet føler, at det er med til at hjælpe forældrene i den ofte pressede hverdag. I projektet beskrives det, at sygeplejersken i hjemmet, i det omfang det er muligt, kan gå ind og give plads til at inddrage søskende i opgaver relateret til bror eller søster. På den måde støtter sygeplejersken direkte barnet i at håndtere situationen. Dog er det vigtigt, at barnet ikke føler sig presset til at udføre opgaverne, der heller ikke må blive en belastning for barnet at udføre.

Hjælp til at italesætte følelser og behov

Undersøgelser viser, at det raske barn har brug for at tale om de følelser, som opstår i forbindelse med den syge eller handicappede søskendes situation. Ofte vil barnet undlade at henvende sig til forældrene, da det helst vil skåne dem for flere bekymringer. Barnets øvrige netværk har ofte meget fokus på det syge eller handicappede barn, og derfor står den raske søskende i nogle situationer alene tilbage med sine følelser. Det konkluderes i projektet, at der for sygeplejersken her er en mulighed for at være opsøgende og gøre sig tilgængelig i forhold til søskendes behov og italesættelse af følelser. På den måde kan hun igen støtte den raske søskende direkte i at håndtere den svære situation.

Giv forældre tid og overskud til det raske barn

Hverdagen i en familie med et alvorligt sygt eller handicappet barn vil uundgåeligt være præget af mindre tid og overskud til det raske barn. I projektet konkluderes det, at sygeplejersken indirekte kan støtte søskende ved at hjælpe forældrene med sygeplejefagligeopgaver relateret til det syge eller handicappede barn. Sådan får forældrene mere tid og overskud til at være sammen med den eller de raske søskende, og de vil i højere grad kunne tilgodese det andet barns/de andre børns interesser og behov.

Det Sundheds- og Socialfaglige Børneteam har fokus på både direkte og indirekte støtte

I Det Sundheds- og Socialfaglige Børneteam har vi fokus på både den direkte og indirekte støtte. Inddragelsen af den raske søskende afhænger dog af vores sygeplejerskers og assistenters skøn i hver enkelt opgave, hvorfor det er individuelt i hvilken grad, at inddragelsen af søskende sker. Vi prioriterer altid at give forældre tid og ro til at koncentrere sig om samværet med hinanden og søskende, da vores primære opgaver er at tage os af opgaver relateret det alvorlig syge eller handicappede barn. Vi har tidligere haft fokus på, at netop søskende er en overset gruppe (læs indlægget her), og vi ønsker, at der i fremtiden kommer endnu mere fokus på området. Vi mener nemlig, at det er vigtigt at få synliggjort problematikker og udfordringer for søskende til alvorlig syge og handicappede børn. I år har Børnespecialet på Aalborg Universitetshospital som led i et forskningsprojekt iværksat et tilbud, som skal støtte søskende til handicappede børn. Læs om projektet her. Vi håber, at forskningsprojektet vil resultere i lignende, permanente tilbud mange flere steder i landet.

Endnu en gang tak til VIA University College for et rigtig godt samarbejde – vi ser frem til endnu mere samarbejde og endnu flere spændende projekter i fremtiden.