Skyggebørn: De oversete søskende i sygdommens skygge

Hvordan kan vi støtte søskende til børn med alvorlig sygdom, handicap eller mistrivsel?

Lillesøster har været alvorligt syg og tilbragt mange uger på hospitalet. Nu er hun hjemme igen, men hendes helbred kræver stadig konstant opmærksomhed fra mor og far, som derfor bruger størstedelen af deres tid på at passe hende. Storebror William mærker en voksende følelse af at blive overset – han savner forældrenes nærvær. Selvom han er dybt bekymret for sin lillesøster, holder han sine følelser for sig selv. Den indre kamp mellem at ville støtte sine forældre og samtidig føle sig alene er vanskelig, men han ønsker ikke at påføre dem yderligere bekymringer.
Denne situation er et eksempel på de usynlige udfordringer, som mange søskende til børn, der er syge, handicappede eller i mistrivsel, står overfor – udfordringer, som ofte ikke bliver delt eller set.

I skyggen af sygdom

At være forælder eller søskende til et barn med sygdom eller handicap kan være både mentalt og fysisk udfordrende. Hverdagen bliver ofte styret af sygdommens krav og kan være svær at overskue for familien.

For forældrene er det en konstant balanceakt at tage sig af det syge barn og samtidig forsøge at skabe en velfungerende hverdag for resten af familien. I en sådan presset situation risikerer de raske søskende at føle sig oversete og ikke at få den opmærksomhed og støtte, de har brug for.

Mange raske søskende forstår godt familiens belastning og vælger derfor at skjule deres egne behov og svære følelser for ikke at skabe yderligere bekymring. Alligevel har de et stort behov for nærvær, involvering og følelsesmæssig støtte. Når det udebliver, kan de føle sig tilsidesatte og alene med deres bekymringer.

Dokumenteret viden: Voksnes nærvær og dialog er afgørende for de raske søskendes trivsel

På det Nationale Sorgcenters hjemmeside (sorgcenter.dk) fremhæves det, at det er afgørende – både på kort og lang sigt – at børn som pårørende har voksne omkring sig, som er opmærksomme på deres behov. Det er vigtigt, at disse voksne viser interesse for børnenes følelser og tanker.

Forskningen viser desuden, at børn som pårørende ofte har et større behov for information om sygdommen, end de faktisk får. Derfor er det centralt for deres trivsel, at de bliver informeret og inddraget på en måde, der passer til deres alder og forståelse, og at de har mulighed for at udtrykke deres følelser over for en tryg voksen.

Samfundet har et medansvar

På Danske Patienters hjemmeside (danskepatienter.dk) fremhæves en rundspørge, som viser, at 80 procent af forældre til syge eller handicappede børn oplever, at skolen ikke interesserer sig for, hvordan det raske barn har det. Over 60 procent ønsker, at der blev lagt mere vægt på netop dette. Samtidig svarer 61 procent, at der mangler tilbud til børn, der er pårørende til en syg søskende.

Forældre oplever generelt, at det raske barns situation bliver taget for lidt i betragtning – både i sundhedsvæsenet, i skolen og i mødet med kommunen.

Et øget fokus på raske søskende er derfor både vigtigt og nødvendigt. Disse børn, ofte kaldet skyggebørn, befinder sig i en særlig sårbar situation og har brug for den rette støtte.

Helhedsorienteret støtte med fokus på hele familien

For at imødekomme behovene hos både raske søskende og forældre i familier med et alvorligt sygt eller handicappet barn tilbyder Det Sundheds- og Socialfaglige Børneteam en helhedsorienteret indsats med familien i centrum.

Hos Det Sundheds- og Socialfaglige Børneteam er det sundheds- og socialfaglige personale tilknyttet ét barn og dets familie og er aktivt til stede i hjemmet og i hverdagen. Denne nære kontakt gør det muligt at yde målrettet støtte – ikke kun til det syge barn, men til hele familien.

Indsatsen giver personalet mulighed for både direkte og indirekte at støtte de raske søskende, hvilket kan forebygge mistrivsel og følelsen af at stå alene. Personalets tilstedeværelse fungerer som en støtte for hele familien og kan blandt andet hjælpe søskende med at forstå sygdommen eller handicappet.

I samråd med forældrene kan fagpersonen tage individuelle samtaler med søskende, forklare sin rolle i hjemmet, beskrive de opgaver, der varetages, og formidle viden om sygdommen eller handicappet på et sprog, der passer til barnets alder og forståelsesniveau.
Samtidig kan personalet, i tæt samarbejde med forældrene, inddrage det raske barn i udvalgte og meningsfulde opgaver i forbindelse med pleje eller behandling. Dette giver barnet en oplevelse af at bidrage positivt og være en vigtig del af fællesskabet – selv i en svær situation.

Kernen i personalets arbejde er dog stadig pleje, behandling og pædagogisk støtte til det syge barn. Denne indsats skaber stabilitet og tryghed i hjemmet og frigør tid og overskud for forældrene, så de kan være mere nærværende over for deres raske børn – tid, som er afgørende for, at barnet føler sig set, betydningsfuldt og inddraget i familiens komplekse hverdag.

“Når en professionel fagperson overtager pasningen af barnet – måske blot et par timer om dagen eller om ugen – giver det forældrene mulighed for at være til stede med deres andre børn eller med hinanden. Det er en tryg og aflastende løsning, som kan forebygge mange problemer, både for forældre og søskende,” udtaler stifter og indehaver Camilla Bach Sørensen.

Tilgang

Hos Det Sundheds- og Socialfaglige Børneteam er vores primære formål at støtte og pleje det syge barn og på den måde aflaste familien, så der skabes de rette betingelser for at leve det familieliv, de ønsker – sammen med de livsvilkår, de er givet – både for det syge barn og for familien som helhed.
Gennem en helhedsorienteret indsats skaber vi plads til nærvær, hvor forældre får mulighed for også at se og være der for deres raske børn.

Når vi tør rette blikket mod skyggebørnene og anerkende deres behov, styrker vi ikke blot deres trivsel, men familien som helhed.

For intet barn skal vokse op i sygdommens skygge uden at blive set, hørt og forstået.