Hvordan kan vi støtte søskende til børn med alvorlig sygdom, handicap eller mistrivsel?
Lillesøster har været alvorligt syg og har tilbragt mange uger på hospitalet. Nu er hun hjemme igen, men hendes helbred kræver stadig konstant opmærksomhed. Mor og far bruger derfor størstedelen af deres tid på at passe hende. Storebror William mærker en voksende følelse af at blive overset. Han savner forældrenes nærvær i hverdagen. Selvom han er dybt bekymret for sin lillesøster, holder han sine følelser for sig selv. Den indre kamp er svær. Han vil gerne støtte sine forældre, men føler sig samtidig alene. Han ønsker ikke at påføre dem flere bekymringer.
Situationen er et eksempel på usynlige udfordringer. Mange søskende til syge, handicappede eller mistrivende børn står i samme situation. Disse udfordringer bliver ofte hverken delt eller set.
I skyggen af sygdom
At være forælder eller søskende til et barn med sygdom eller handicap er både mentalt og fysisk udfordrende. Hverdagen styres ofte af sygdommens krav og kan være svær at overskue for familien.
For forældrene er det en konstant balance at tage sig af det syge barn og samtidig skabe en velfungerende hverdag. I pressede situationer risikerer raske søskende at blive overset og mangle opmærksomhed og støtte.
Mange raske søskende forstår familiens belastning og skjuler derfor egne behov og svære følelser. De ønsker ikke at skabe yderligere bekymring. Alligevel har de et stort behov for nærvær, involvering og følelsesmæssig støtte. Når det udebliver, kan de føle sig tilsidesatte og alene med deres bekymringer.
Dokumenteret viden: Voksnes nærvær og dialog er afgørende for de raske søskendes trivsel
Det Nationale Sorgcenter fremhæver, at børn som pårørende har brug for opmærksomme voksne omkring sig. Det gælder både på kort og lang sigt. Voksne skal vise interesse for børnenes tanker og følelser.
Forskning viser, at børn ofte har et større behov for information om sygdommen, end de får. Deres trivsel styrkes, når de informeres og inddrages alderssvarende. Det er vigtigt, at de har mulighed for at udtrykke følelser over for en tryg voksen.
Samfundet har et medansvar
En rundspørge fra Danske Patienter viser, at 80 procent af forældre oplever manglende interesse fra skolen. Skolen spørger sjældent ind til det raske barns trivsel. Over 60 procent ønsker mere fokus på området, og 61 procent oplever mangel på tilbud til pårørende søskende.
Forældre oplever generelt, at det raske barns situation tages for lidt i betragtning. Det gælder sundhedsvæsenet, skolen og kommunen. Et øget fokus på raske søskende er derfor både vigtigt og nødvendigt. Skyggebørn befinder sig i en særlig sårbar situation og har brug for støtte.
Helhedsorienteret støtte med fokus på hele familien
For at imødekomme behovene hos både raske søskende og forældre i familier med et alvorligt sygt eller handicappet barn tilbyder Det Sundheds- og Socialfaglige Børneteam en helhedsorienteret indsats med familien i centrum.
Hos Det Sundheds- og Socialfaglige Børneteam er det sundheds- og socialfaglige personale tilknyttet ét barn og dets familie og er aktivt til stede i hjemmet og i hverdagen. Denne nære kontakt gør det muligt at yde målrettet støtte – ikke kun til det syge barn, men til hele familien.
Støtte til søskende og forældre
Indsatsen giver personalet mulighed for både direkte og indirekte at støtte de raske søskende, hvilket kan forebygge mistrivsel og følelsen af at stå alene. Personalets tilstedeværelse fungerer som en støtte for hele familien og kan blandt andet hjælpe søskende med at forstå sygdommen eller handicappet.
I samråd med forældrene kan fagpersonen tage individuelle samtaler med søskende, forklare sin rolle i hjemmet, beskrive de opgaver, der varetages, og formidle viden om sygdommen eller handicappet på et sprog, der passer til barnets alder og forståelsesniveau.
Samtidig kan personalet, i tæt samarbejde med forældrene, inddrage det raske barn i udvalgte og meningsfulde opgaver i forbindelse med pleje eller behandling. Dette giver barnet en oplevelse af at bidrage positivt og være en vigtig del af fællesskabet – selv i en svær situation.
Kernen i personalets arbejde er dog stadig pleje, behandling og pædagogisk støtte til det syge barn. Denne indsats skaber stabilitet og tryghed i hjemmet og frigør tid og overskud for forældrene, så de kan være mere nærværende over for deres raske børn – tid, som er afgørende for, at barnet føler sig set, betydningsfuldt og inddraget i familiens komplekse hverdag.
“Når en professionel fagperson overtager pasningen af barnet – måske blot et par timer om dagen eller om ugen – giver det forældrene mulighed for at være til stede med deres andre børn eller med hinanden. Det er en tryg og aflastende løsning, som kan forebygge mange problemer, både for forældre og søskende,” udtaler stifter og indehaver Camilla Bach Sørensen.
Tilgang
Hos Det Sundheds- og Socialfaglige Børneteam er vores primære formål at støtte og pleje det syge barn og på den måde aflaste familien, så der skabes de rette betingelser for at leve det familieliv, de ønsker – sammen med de livsvilkår, de er givet – både for det syge barn og for familien som helhed.
Gennem en helhedsorienteret indsats skaber vi plads til nærvær, hvor forældre får mulighed for også at se og være der for deres raske børn.
Når vi tør rette blikket mod skyggebørnene og anerkende deres behov, styrker vi ikke blot deres trivsel, men familien som helhed.
For intet barn skal vokse op i sygdommens skygge uden at blive set, hørt og forstået.
