19. september 2018

Hvordan styrker vi den palliative indsats til børn og unge i Danmark?

Torsdag den 6. september var vi inviteret til temadag om palliativ indsats til børn og unge i Danmark. Arrangøren bag dagen var Hospice Forum Danmark, Fagligt Selskab for Palliationssygeplejersker og Videnscenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA). Formålet med dagen var at sætte fokus på, hvordan den palliative indsats til familier i Danmark kan styrkes og organiseres, at udbrede faglig viden om emnet samt skabe dialog og netværk.

Skal den palliative indsats til børn, unge og familier styrkes, står det klart, at vi skal arbejde sammen på tværs af fagligheder. Til temadagen var der derfor inviteret en lang række forskellige fagpersoner såsom palliations- og børnesygeplejersker, læger, psykologer, ergoterapeuter, familieterapeuter, fysioterapeuter, socialrådgivere, specialpædagogiske konsulenter, præster, m.fl. I alt var vi 70 deltagere.

Anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen og forskningsresultater fra Palliativ Forskningsgruppe

For at dele vigtig faglig viden om emnet, blev der afholdt en række interessante oplæg.

En af oplægsholderne var Cecilie Iuul, der er specialkonsulent i Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen sendte tilbage i juni 2018 nye anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier i høring, og det var et uddrag af disse anbefalinger, som blev fremlagt til temadagen. Anbefalingerne skal sikre indsatser af høj faglig kvalitet til børn/unge og deres familier gennem hele sygdomsforløbet og i forbindelse med livsafslutning.

Derudover var ph.d.-studerende Camilla Lykke fra Palliativ Forskningsgruppe inviteret til at holde et oplæg. Hun har de seneste år forsket i børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser. Camilla har i den forbindelse blandt andet undersøgt, hvilke dødsårsager der findes i Danmark hos børn og unge i alderen 0 til 18 år i perioden 1994 til 2014 samt identificeret deres dødssted. Hun fremlagde de interessante fund, hun indtil nu har gjort – blandt andet at dødeligheden i perioden er faldet markant, at over halvdelen af børnene døde indenfor de første leveår og at den relative andel af hospitalsdødsfald steg, mens hjemmedød faldt.

Internationale oplægsholdere

Til temadagen var der også inviteret et par internationale oplægsholdere – heriblandt professor og antropolog Myra Bluebond-Langner fra University College London. Myra holdte et oplæg om decision making among parents, their children and clinicians in pediatric palliative care. Oplægget handlede om, hvordan man som behandler skal være bedre til at lytte til forældrene, fordi kriseramte forældre til et sygt barn ofte har en anden logik end behandleren. Forældrene er ofte ikke samme sted rent erkendelsesmæssigt, hvorfor det kan være svært for behandleren og forældrene at kommunikere med hinanden. Der tales ikke det samme sprog. Myre pointerede i sit oplæg, at forståelsen af forældrene er meget vigtig, da misforståelser kan have en negativ indflydelse på barnets behandling.

En anden international gæst var Mary-Elizabeth Bradley Eilertsen fra Institut for Samfundsmedicin og Sygepleje ved Norges Teknisk-Naturvidenskabelige Universitet. Hun holdte et oplæg om resiliens, der er er et psykologisk begreb om en særlig modstandskraft, der gør, at nogle mennesker klarer sig godt på trods af, at deres livsbetingelser udgør en risiko for fx psykiske skader. Begrebet bruges især om børn, de såkaldte mælkebøttebørn, der udvikler sig godt, selvom de vokser op i risikomiljøer. Mary-Elizabeths forklarede, hvordan resiliens kan være en sundhedsfremmende faktor i støtten til børn, unge og deres familier i tider med krise og tab.

En givende dag med et vigtigt fokus

Med os fra dagen har vi blandt andet taget en masse vigtig viden, som vi fremover kan anvende i vores arbejde med at yde den bedst mulige palliative pleje i hjemmet. Hvad enten en familie ønsker at tilbringe den sidste tid i hjemmet eller på børnehospice, så er det vigtigt, at de bliver tilbudt lige netop det, de har brug for. Og for at kunne tilbyde dem det, er vi som tidligere nævnt nødt til at samarbejde på tværs af fagligheder. En temadag som denne finder vi derfor utrolig vigtig og relevant for, at vi kan dele vigtige erfaringer og viden med hinanden, så vi i fællesskab kan styrke indsatsen og yde den bedst mulige lindrende behandling til børn og unge i Danmark.

Arbejdsgruppen Palliativ indsats til børn og unge med livstruende tilstande

Arbejdsgruppen bag temadagen består af:

  • Tove Videbæk og Olav Nørgaard, Hospice Forum Danmark
  • Camilla Lykke, sygeplejerske, ph.d. studerende, Palliativ Forskningsgruppe, Onkologisk Klinik, Rigshospitalet
  • Margit Bjergegaard, sygeplejerske ved Børn og Unge Team for Lindrende Behandling i Region Midt, Fagligt Selskab for Palliationssygeplejersker
  • Steen P. Nielsen, psykolog, Lukashuset, Sankt Lukas Stiftelsen og Det Udgående Hospiceteam samt Kræftens Bekæmpelse
  • Mette Raunkiær, seniorforsker, REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, SDU

Til temadagen var der fokus på, hvordan den palliative indsats til familier i Danmark kan styrkes.

 

Camilla Lykke præsenterede delresultater fra sit ph.d.-projekt om børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser.

Mary-Elizabath Bradley Eilertssen fortalte om resiliens – en sundhedsfremmende faktor i støtten til børn, unge og deres familier i tider med krise og tab.