25. november 2019

Tirsdag den 19. november var vi inviteret til temadag om palliativ indsats til børn og unge i Danmark. Det er en årlig tilbagevendende begivenhed, hvor sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, læger, psykologer, socialrådgivere, fysioterapeuter, patientforeninger, børnehospicer og mange andre fagprofessionelle, der arbejder med palliative indsatser til børn og unge, deltager. Dagen var bygget op omkring tre oplæg, der fokuserede på hvert deres område inden for arbejdet med palliative indsatser til børn og unge med livstruende tilstande.

 

Familiens behov for aflastning

Første oplægsholder var Pia Andersen, der er socialrådgiver ved Børnepalliativt Team, Region Syd og Børneafdelingen, OUH. Hun kunne med afsæt i sine erfaringer fortælle, hvordan man som fagprofessionel på bedste vis kan imødekomme familiernes behov for aflastning. I de nationale Anbefalinger for palliativ indsats til børn, unge og deres familier i Danmark står der nemlig, at der bør være fokus på familiens behov for aflastning. Det er derfor et yderst relevant fokuspunkt, som i den grad har sin berettigelse, eftersom lovgivningen på området kan være snørklet og ofte afhænger af fortolkning. I sit oplæg gennemgik Pia derfor en række forskellige paragraffer, som kan anvendes i forbindelse med aflastning. Selvom vi i Det Sundhedsfaglige Børneteam ikke er dem, der sidder med sagsbehandlingen, giver det god mening, at vi har et overordnet kendskab til paragrafferne og familiernes muligheder for aflastning. 

 
Livsfortællinger og uhelbredeligt syge børn

Dagens andet oplæg blev holdt af Annette Andersen, der er sygeplejerske ved børnehospice Lukashuset.  Her er Annette en del af projektet Livsfortællinger, og det var baggrunden for og erfaringerne med brug af Livsfortællinger, hendes oplæg centrerede sig om. Livsfortællinger har i flere år været en kendt form for redskab i arbejdet med alvorligt syge voksne. Her får patienten mulighed for at berette om særligt betydningsfulde perioder af sit liv til en særligt uddannet person. Fortællingen bliver skrevet ned, trykt og dels brugt som en form for terapi, hvor patienten får mulighed for at “genetablere” sin identitet uden sygdom, men også som en mulighed for, at familiemedlemmer efterfølgende kan mindes deres afdøde familiemedlem. Det er dog nyt, at Livsfortællinger anvendes i arbejdet med alvorligt syge børn. Her kunne Annette fortælle, hvordan projektet for flere børn og deres familier haft rigtig meget værdi. Barnet får etableret en fortælling, hvor dets håb, drømme og ønsker får lov at udfolde sig, fri for sygdom og begrænsninger. I følge Annette oplever særligt søskende at få et værdifuldt minde om deres bror eller søster. Hun fremhævede i sit oplæg, at Livsfortællinger er for alle børn, for hvert liv er et fuldt liv, og alle børn – uanset alder – vil derfor kunne fortælle deres historie. Det er Lukashusets erfaring, at Livsfortællinger er et redskab, der giver rigtig meget mening.

 
Forebyggelse af udbrændthed, omsorgstræthed og sekundær traumatisering

Tredje oplæg til temadagen fokuserede på os fagprofessionelle, der arbejder indenfor børnepalliation. Det handlede derfor om kunsten at håndtere et psykisk krævende job og mentalt højriskojob. Det vil sige et job, hvor man bliver konfronteret med traumer, ulykker, død, trusler eller andre voldsomme begivenheder gennem sit møde med kriseramte eller traumatiserede mennesker. Oplægget blev afholdt af psykolog og forfatter Rikke Høgsted, der med både humor og alvor fokuserede på vigtigheden i at passe på sig selv, huske sig selv på, hvorfor man gør det, man gør og at det nogle gange er små ting, der ender med at gøre en kæmpe forskel.

Tak til arbejdsgruppen Palliativ indsats til børn og unge med livstruende tilstande for en rigtig givende temadag.