12. juli 2018

Vigtig viden om palliativ sygepleje til det terminale barn og dets familie i eget hjem

I Det Sundhedsfaglige Børneteam tilbyder vi professionel behandling og pleje af alvorligt syge eller handicappede børn i eget hjem. Herunder hører derfor også palliativ pleje af terminale børn, der derved giver terminale børn og deres familier mulighed for at tilbringe den sidste tid i eget hjem.

Ny og opdateret viden om palliativ pleje af terminale børn er derfor særdeles vigtig for os at have. Derfor sørger vi for at holde os opdaterede på området og dets aktuelle udfordringer og problemstillinger – og det gør vi blandt andet ved hjælp af dygtige sygeplejerskestuderende fra VIA University College. Vi indgik sidste år et samarbejde med undervisere og elever fra VIA University College i Aarhus, og er derfor flere gange blevet beriget med relevant, ny viden om emner indenfor vores arbejdsområde, når de studerende har undersøgt spændende emner indenfor det sygeplejefaglige felt.

Dette semesters samarbejdspartnere var Ida og Anne. Da de to sygeplejerskestuderende tilbage i starten af året skulle i gang med deres afsluttende BA-projekt om pædiatrisk palliation, kontaktede de os for at høre om vores erfaringer med at være i hjemmet ved et terminalt barn.

Grunden til at Anne og Ida valgte at udforske netop dette emneområde var, at undersøgelser viser, at vi i Danmark halter bagud indenfor børnepalliation og de tilbud som vi i den forbindelse giver barnet og forældrene. Samtidig beskriver statistik, at det kun er 10% af de børn, der døde i perioden 2012-2015, som døde i eget hjem. Hele 84% døde på hospitalerne. Dette til trods for, at flere undersøgelser og vores erfaring viser, at terminale børn og deres familier ønsker at være i eget hjem i barnets sidste tid.

Fordelene ved hjemmesygepleje af palliative børn er desuden, at den resulterer i en øget livskvalitet for barn og familie, samt at den medfører en samfundsøkonomisk gevinst, da det er påvist, at de medicinske omkostninger ved hjemmepleje sammenlignet med hospitalsindlæggelse nedsættes med 87%.

Anne og Ida ønskede med deres projekt at opnå et mere nuanceret billede af den pædiatriske sygeplejerskes oplevelse af terminale forløb i familiernes eget hjem, sådan at de på et mere konkret plan kunne perspektivere til forslag af handlingsanvisninger og videre udvikling.

Projektet set fra sygeplejerskens perspektiv

I projektet beskrives det, at pædiatrisk palliation er et forholdsvist nyt område indenfor sygeplejen i Danmark. Derfor forestillede Anne og Ida sig, at det kan være et udfordrende felt for sygeplejersken at begå sig indenfor. I projektet beskrives det, at der eksempelvis opleves frustration hos sygeplejerskerne i den kommunale sygepleje, fordi de ikke føler sig rustet til at varetage sygeplejen af terminale børn i eget hjem. På baggrund af dette mente Anne og Ida, at det indikeres, at der er et klart behov for øget fokus på det pædiatriske palliationsområde set fra sygeplejerskens perspektiv – og derfor valgte de at se nærmere på netop dette emne.

Projektet er altså afgrænset til at sætte fokus på den pædiatriske sygeplejerskes oplevelse af muligheder og begrænsninger i forhold til, at det terminale barn og dets familie kan være i eget hjem i barnets sidste tid. Med projektet ønskede de at opnå en bred forståelse af emnet, hvorfor de har undersøgt både muligheder og begrænsninger, da disse kunne være med til at belyse, hvad der fungerer, samt hvor der er behov for forbedring.

Konsekvenserne ved hospitalsindlæggelse

For de fleste børns vedkommende opleves det at blive indlagt på hospital som noget nyt og fremmed. Her er barnets omgivelser ukendte, og barnet vil opleve at eksempelvis mad og dagsrytme er anderledes end derhjemme. På hospitalet er det sjældent, at begge forældre har mulighed for at være til stede på samme tid, da der ofte er søskende hjemme, som har brug for forældrene i dagligdagen. Barnet kan derfor savne sine søskende samt frygte, at forældrene tager hjem uden at tage barnet med sig. Dette beskrives i projektet som værende nogle af de stressende faktorer, som over længere tid kan forstærke smerteoplevelsen og andre symptomer hos barnet. Derudover øges stressmetabolismen, hvilket kræver energi, forsinker sårheling og har negativ indvirkning på immunforsvaret.

Indvirkningen på barnet kan derfor være negativ, men også forældrene påvirkes af et indlæggelsesforløb, da det for dem og det syge barns søskende betyder store ændringer i hverdagen. Mindst en af forældrene opholder sig på hospitalet, hvilket betyder, at familiens rutiner ændres. Forældrenes opmærksomhed er naturligvis rettet mod det syge barn, hvilket betyder at de eventuelle søskende i en periode er mere overladt til sig selv. Forældrene kan derfor i løbet af et indlæggelsesforløb blive nedslidte, og derved have mindre overskud til at mestre udfordringer, tage sig af både det syge barn, søskende samt egne følelser, behov og bekymringer.

En hospitalsindlæggelse rummer altså derfor mange konsekvenser for hele familien. For at undgå flere af disse er den officielle udmelding fra European Association for Children in Hospital, WHO og The Swedish National Board og Health and Welfare, at børn kun skal indlægges på hospitalet, når plejen ikke kan gives i eget hjem.

Ved sygepleje af barnet i hjemmet kan nogle af disse konsekvenser dog undgås.  For barnet betyder det at komme hjem, at døgnrytmen – så vidt som muligt – normaliseres. For forældrene betyder det, at de har lettere ved at opretholde det hidtidige familieliv. For eventuelle søskende betyder det, at den syge søskende er i hjemmet, at de får et større indblik i hverdagen omkring den syge søskende, hvilket har en positiv indvirkning på deres trivsel og mestring (se evt. indlægget her omhandlende skyggebørn).

Den vigtige relation

I projektet beskriver Anna og Ida, at den gode relation mellem sygeplejersken og det terminale barn og dets familie er yderst vigtig. Relationen har nemlig afgørende betydning for, at sygeplejersken kan støtte forældrene på sådan en vis, at de kan være i hjemmet i den sidste tid. Som sygeplejerske i et hjem med et terminalt barn, hvor sorg og krise fylder i hverdagen, er det vigtigt at møde forældre og børn med tillid, udvise omsorg og aktivt forsøge for at få opbygget den gode relation.

Relationsdannelse beskrives i projektet dog paradoksalt nok også som en af de største udfordringer i arbejdet med et terminalt barn og dets familie. Det er nemlig ikke altid lige let at opbygge tillid og opbygge den gode relation.

Den gode relation er altså muligheden for, at det terminale barn og dets familie kan være i eget hjem i barnets sidste tid, mens den på samme tid er udfordringen, hvis den ikke kan opbygges – så hvad giver mulighed for, at den gode relation kan opbygges, og hvad kan være begrænsende for den?

Faglighed, erfaring og mod – forudsætningerne for den gode relation

Anne og Ida beskriver, at for at kunne opbygge den gode relation til det terminale barn og dets familie, skal man besidde en stor faglighed og en bred erfaring. Faglighed og erfaring er dog ikke nødvendigvis nok for at kunne opbygge en god relation. Som sygeplejerske skal man også turde at være i de svære situationer, der opstår, når man er i hjemmet hos et terminalt barn – og det kræver mod. Situationerne er til dels uforudsigelige og dét kræver mod at være i.

Tillidsforholdet er tilmed afgørende for relationen, og denne opbygges ikke blot ved at handle ud fra regler, men ved at man involverer sig. Kun sygeplejersker som er reflekterende i forhold til deres erfaring kan overskride reglernes bundethed og handle skønsmæssigt og involveret i situationen. Dette kaldes for et faglig skøn, og et faglig skøn kræver, at sygeplejersken kan involvere sig emotionelt og samtidigt analysere den konkrete situation for at overveje alternative behandlinger. Når sygeplejersken foretager et faglig skøn, er hun i stand til at anvende den situationsbundne fornuft til at bøje reglerne og udføre en forsvarlig og individualiseret pleje uden at være regelbundet – og det skaber tillid.

Når tiden er knap og sygeplejersken uønsket

En anden udfordring i forbindelse med opbygningen af den gode relation kan være mangel på tid. Det er for eksempel aktuelt, hvis barnets tilstand forværres uventet hurtigt og sygeplejersken derfor først tilknyttes barnet og familien sent i forløbet. Det er en stor udfordring for en kriseramt familie at skulle opbygge en relation til sygeplejersken inden for kort tid – og det er svært for sygeplejersken at skabe tryghed på kort tid. Derfor – jo før en sygeplejerske tilknyttes forløbet, desto bedre. En god relation og tryghed tager tid at opbygge.

Den gode relation kan ligeledes være svær at opbygge, når sygeplejersken er uønsket i familiens hjem, hvilket hun jo på sin vis altid vil være. Der vil nemlig ikke være nogen grund til hendes tilstedeværelse, hvis forældrene stod med et raskt barn, hvilket er det alle forældre ønsker sig. I projektet beskrives det, at en sygeplejerskes oplevelse af at være i hjemmet ofte er en blanding af, at hendes tilstedeværelse er ønsket og samtidig uønsket.

Planlægning og forventningsafstemning er vigtige faktorer

I projektet kommer Anne og Ida også omkring mestringens muligheder og begrænsninger for at være i eget hjem. I afsnittet kommer de ind på, hvordan planlægning og forventningsafstemning har indflydelse på muligheden for at være i hjemmet i den sidste tid. For når det terminale barn og dets familie skal være i eget hjem i barnets sidste tid, er det vigtigt at sørge for, at der en struktur for, hvordan forløbet skal udspille sig. For at situationer kan opleves som begribelige, er det nødvendigt med forståelse, sammenhæng og struktur i situationen.

Der er tilmed vigtigt, at forældrene har en forståelse af, hvordan et terminalt forløb kan udvikle sig, således de er forberedt på det uforudsigelige. Det beskrives, at det er givende for forældrene at få snakket om, hvad de kan forvente, hvis barnets tilstand pludselig forværres. De fleste forældre har gjort sig nogle tanker om forløbets afslutning, men sygeplejersken kan ofte være med til at hjælpe forældrene på vej mod en endnu klarere forståelse af situationen. Der er dog ingen der kan give forældrene forudsigelighed i forløbet, men sygeplejersken kan være med til at hjælpe dem med at forstå uforudsigeligheden i forløbet – dette vil styrke forældrenes begribelighed.

De nødvendige indre og ydre ressourcer

For at man som forældre kan håndtere at være i eget hjem med sit terminale barn, er det nødvendigt at have tilstrækkeligt med ressourcer til at kunne klare kravene, de stilles over for. I projektet beskrives det, at håndterbarheden afgøres af belastningsbalancen. Ressourcer, som kan være med til at styrke håndterbarheden, kan både være indre og ydre ressourcer. Indre ressourcer er dem, som man selv har kontrol over, mens de ydre kontrolleres af andre – fx sygehuset eller en sygeplejerske i hjemmet. Det er dog ikke altid, at hverken de indre eller ydre ressourcer rækker og i sådanne tilfælde begrænser det muligheden for det terminale barn og dets familie i at være i hjemmet i den sidste tid, fordi belastningsbalancen ikke er der.

At finde mening i situationen – når hospitalet giver håb

I projektet beskrives det, at forældrenes håb om, at der er noget at gøre for helbredelse, er noget af det, der er med til at begrænse forældrene i at være i eget hjem. Nogle forældre ønsker ikke at være i hjemmet i den sidste tid, fordi de føler, at de derved giver op på deres barn. I stedet vælger de hospitalet, fordi de føler, at der her er mere at gøre i forhold til helbredelse – også selvom det er blevet meldt ud, at der ikke er mere at gøre.

Fremtidige sygeplejerske skal have kompetencer indenfor pædiatrisk palliation

Anne og Ida runder deres projekt af med at konkludere, at den pædiatriske sygeplejerske må styrke forældrenes begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, da dette er en mulighed for, at det terminale barn og dets familie kan være i eget hjem i barnets sidste tid. Hvis ikke dette sker, vil disse faktorer være begrænsninger for, at det terminale barn og dets familie kan være i eget hjem i barnets sidste tid. Anne og Ida foreslår derfor, at disse begrænsninger kan imødekommes ved, at sygeplejersken får mulighed for at udvikle sine kompetencer indenfor pædiatrisk palliation, hvilket eksempelvis kan gøres gennem undervisning og supervision – man kunne eksempelvis integrere undervisning og pædiatrisk palliation på sygeplejerskeuddannelsen, sådan at man i højere grad klæder de fremtidige sygeplejersker på til at imødekomme begrænsningerne omhandlende relation og mestring, som er beskrevet i deres projekt.

Nye anbefalinger skal fremme livskvaliteten hos børn og unge med livstruende sygdom

Anne og Ida færdiggjort deres projekt i slutningen af juni. Sundhedsstyrelsen har efterfølgende sendt nye anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier i høring. Anbefalingerne skal være med til at sikre indsatser af høj faglig kvalitet til børn og unge og deres familier gennem hele sygdomsforløbet og i forbindelse med livsafslutningen.

”Formålet med anbefalingerne er at understøtte tilbud af høj og ensartet kvalitet på tværs af landet, så alle børn og unge og deres familier får den lindrende og støttende indsats, som de har behov for,” udtaler Kirsten Hansen fra Sundhedsstyrelsen.

Det er tiltrængt, at der nu kommer fokus på de palliative indsatser til børn, unge og deres familier, og vi håber, at det fører til, at vi Danmark inden længe ikke længere halter bagud indenfor børnepalliation og tilhørende tilbud.

Palliativ sygepleje af børn i hjemmet set fra sygeplejerskens perspektiv er et meget vigtigt perspektiv at have med sig i arbejdet med at skabe bedre og tryggere rammer for terminiale børn og deres familier.